Gyvenimas nuvedė į ypatingų vaikų glėbį

- Papasakokite apie save, kaip atsidūrėte ten, kur esate dabar - visomis išgalėmis padedate tiems, kuriems pagalbos labiausiai reikia.

- Gal pirmiausia pasakysiu, jog viliuosi, jog esu ten, kur ir buvau sukurta būti. Nors ne kartą galvojau, kad nelengvas tas mano kelias. Augau meniškoje aplinkoje: šokau, dainavau, vaidinau, deklamavau poeziją, vesdavau įvairius renginius.

Baigusi mokyklą perskaičiau skelbimą, kad renkama grupė į Lietuvos liaudies teatrą, vadovaujamą Povilo Mataičio, tad skubiai išvykau iš savo miestelio Ventos (Akmenės r.) į Vilnių, įstojau į šio teatro parengiamąją trupę. Kadangi troškau toliau mokytis, kitais metais įstojau į tuometinę Muzikos konservatoriją, dabartinę Lietuvos muzikos ir teatro akademiją, etnomuzikologijos specialybę.

Tai buvo vieni gražiausių mano jaunystės metų: puikios studijos, nuostabūs dėstytojai, ekspedicijos su „vefais" (radijo imtuvais, - aut. past.) rankose, dainos rugių laukuose ar pasišokimai ant aslų bei galimybė prisiliesti prie kultūros paveldo iš labai arti. Tas paprastumas ir nuoširdumas mūsų žilagalvių senolių mane lietė ir jaudino bei kėlė norą dalintis tuo, ką mūsų kultūra išsaugojo per daugelį metų.

Vėliau ištekėjau ir susilaukiau dviejų vaikučių. Auginant savo vaikus ir stebint augančius draugų bei giminaičių vaikus, ne kartą teko prisiliesti ne tik prie „įmantriausių" ligų, bet ir prie negalios bei raidos sutrikimų. Šios visuomenėje vengiamos temos man rezonavo asmeniškai bei aktyvino norą padėti.

- Jūs daug metų dirbate su autistiškais vaikučiais, dėstote apie autizmo spektro sutrikimą universitete, ar terapiniame darbe pavyksta pasiekti apčiuopiamų rezultatų?

- Autizmas - kokybinis įvairiapusis raidos sutrikimas, kuris pasireiškia labai įvairiomis formomis ir skirtingu išreikštumo laipsniu. Stebina neįprastas ir kiekvienu atveju unikalus sugebėjimų ir sunkumų derinys, tačiau vaikai, turintys autizmą, gali vystytis, lavėti ir tobulėti, tik svarbu kuo anksčiau atsižvelgti į šio sutrikimo specifiškumus ir kiekvieno vaiko ugdymo galimybes ir problemines sritis.

Tikslinga bei vaikui pritaikyta intervencija duos ir savo rezultatų, taip motyvuodama kalbu ir savo studentams Vytauto Didžiojo universiteto Švietimo akademijoje ir Šokio-judesio terapijos studentams Vilniaus universitete, medicinos fakultete. Tačiau primenu, jog kiekvieno vaiko galimybės lavėti ir ugdytis priklauso nuo daug faktorių (sutrikimo sudėtingumo ir išreikštumo, savalaikės diagnostikos, pagalbos paketo, kurį jam teikia specialistų komanda), taip pat ir nuo tęstinės pagalbos, o čia reikia nemenkos finansinės pagalbos, nes terapijų skaičius skiriamas ribotas. Bet kompleksinė pagalba būtina ir reikalinga. Ir reikalinga ne vienerius metus, tik tada galima matyti pokyčius.

Pacituosiu vienos mamos išsakytus žodžius: „Negaliu patikėti, kas čia vyksta, nes prieš tai juk negalėjo būti vienas su kitu vienoje patalpoje, o dabar ne tik būna, bet ir bendrauja, mezga pokalbį - tai juk stebuklas..."?

Stebuklų būta tikrai ne vienas, net šeši vaikai (turintys įvairiapusį raidos sutrikimą) lanko muzikos mokyklas; įveiktos didelės baimės eiti į mokyklą bei būti drauge su kitais; nugalėtos vadinamosios musės, nors anksčiau be apsauginių ausinių net negalėjo išeiti vasarą į kiemą; sustiprintas asmens tapatumas, jog galėtų drąsiai kurti, skaityti viešai savo eiles, net ir esant disleksijai; suvaldomos netinkamo elgesio apraiškos, pasitelkiant judesį ir šokį; nesant galimybės kalbėti - dainuojama; atvertas ir palaipsniui integruojamas muzikos instrumentų pasaulis, nors prieš tai negrojo nė vienu juo net ir augant muzikų šeimoje.

Labiausiai įsiminė vienos širdžiai brangios pirmaklasės žodžiai, kuomet mudvi atsisveikinome su mūsų pusketvirtų metų draugyste: „Ei, Solveiga, žinai, man čia yra nerimas (rodo į širdies plotą), noriu kad ateitum, apkabintum ir linguodama man padainuotum „Pelel pelel". Toks vaiko sąmoningumas! Negalėjau atsistebėti. Dėkojui Dievui už šį mažą stebuklą, kartu ant kelių lingavau mažąją klientę, kuri, beje, anksčiau sunkiai priėmė mane kaip specialistę ir vengė prisilietimų bei muzikavimo. Tačiau tuomet, sėdint susiglaudus, buvo daugiau nei tarpusavio santykis, bet ir dviejų asmenų draugystė, akys žibėjo ašaromis mums abiems.

- Ką šeimai reiškia išgirsti diagnozę, kad jų atžala turi autizmo spektro sutrikimą?

- Autizmas yra statistiškai gausėjantis sutrikimas, kurio ir specifiškumai, ir pasireiškimo formos unikalios kiekvienu atveju. Tad ir distancija autizmo kelionėje bus unikali ir netrumpa. Mamos ir tėčiai bei atsakingi asmenys šioje kelionėje turi pasirengti, įgyti žinių, gebėjimų. Pasirūpinti ir savimi per pagalbą sau, psichologus, psichoterapeutus, menų terapeutus ir pan. Bus visko: ir nuovargio, ir nusivylimo, ir pykčio, ir liūdesio, ir baimės. Svarbu nepamiršti, jog pagalbos yra, kad ir negausios, bet yra.

Juk gimus vaikučiui su negalia ar sutrikimu, šeima išgyvena didžiulį stresą, kuris yra prilyginamas ilgalaikio poveikio stresui ar situacinei krizei ar net prilyginama netekčiai, juk netenkama svajonių, susietų su vaikelio atėjimu. Tėveliai išgyvena įvairiausių jausmų: netektį, pyktį, liūdesį, baimę, nusivylimą. Tai normali emocinė reakcija į patirtą sukrėtimą. Jie gali net „užstrigti" viename kuriame nors etape ir tai atsispindi jų kalboje bei elgesyje - „kam man tai sakote, žinau, jog nieko nebus", „aš nieko nebenoriu, tik bėgti ir slėptis". Dažną kartą ištinka ir situacinė krizė.

Neišspręstos krizės atveju, vaiko su negalia gimimas gali privesti šeimą prie skaudžių pasekmių. Labai gaila, jog tėvams esant centrinei figūrai vaiko rūpybos, edukacijos bei priežiūros grandyje jų vaidmuo nuvertinamas, neskiriant deramo dėmesio bei pagalbos. Čia valstybinėms institucijoms reikėtų labiau susiimti, juk neištiesus rankos tėvams nebus geriau ir vaikams.

- Kaip susitaikyti?

- Susitaikymo laikotarpis yra unikaliai apspręstas bei priklauso nuo tėvelių psichikos ir dvasinės sveikatos, resursų pažvelgti tiesai į akis. O resursai - individualūs. Vieni paskirsto įsipareigojimus šeimoje, užuot mamai keliant visą atsakomybę. Kiti ieško pagalbos Dieve ir tikėjime, treti sulaukia palaikymo iš draugų ar artimųjų rato. Įrodyta, jog buvimas vienoje valtyje su tos pačios situacijos pakeleiviais taip pat lengvina situaciją.

Akivaizdu, kad ypatingo vaiko tėvams tenka itin didelis krūvis. Jie įvardina, jog pakliūna į spąstus ir nebegali iš ten išlipti. Ypač jaučiamas emocinės pagalbos trūkumas. Galima ir depresija, apatija, panikos atakos. Vieni jų - atsiskiria nuo draugų, kolegų, net ir giminių, jog nepamatytų jų vaikučio kitoniškumo. Kiti dažnai yra priversti apriboti savo profesinę veiklą, nes nebėra sąlygų dirbti įprastu ritmu. Dar kiti, nusivylę gyvenimo situacija, kaltina aplink esančius, palieka darbus, pyksta, reikalauja, jog jais pasirūpintų valstybė. Yra ir emigruojančių.

Yra besiskiriančių, dažniausiai lieka mamos vienos, nes jos stipresnės pakelti ir nepalikti savo vaiko, tuo tarpu tėčiai, nesulaukę „tobulojo" palikuonio, slepia galvą smėlyje ar pasitraukia į foną, nedalyvaudami fronto linijoje. Užsienio statistikoje minima, jog besiskiriančių dėl vaiko negalios ar sutrikimo yra penkis kartus daugiau.

Pamenu istoriją, kai savanoriškai konsultavau vieną jauną moterį, ji ašarodama skelbė sau verdiktą: „Na ką, išsiskirsiu, išvažiuosiu iš šio miesto, važiuosiu pas močiutę į kaimą ir ten pasislėpsiu, niekas nesijuoks iš mano vaiko diagnozės, niekas nepriekaištaus man, kad aš čia kalta". Pamenu, ilgai bendravau su šia kovoti už savo vaiką pasirengusia moterimi, bandžiau atskleisti kitas galimybes, motyvuoti. Ilgai bendravome, ačiū Dievui, pavyko perkalbėti nuo plano įgyvendinimo, nors kartu visu savo kūnu jaučiau jos skausmą.

Pagalba pirmiausia tėveliams reikalinga, kai grįžtama namo iš ligoninės, Pedagoginės psichologinės tarnybos ar kitų istitucijų, kad kažkas padėtų žengti pirmus žingsnius. Kad mama tvirčiau atsistotų, įkvėptų ir darbuotųsi drauge su specialistais vaikelio sveikatinimo tikslais. Su iššūkiais pirmos grumiasi mamos, drąsios moterys, vertos pagarbos, jos su savo vaikais ant rankų eina tarsi į mūšį ne tik su institucijomis, bet ir su anytomis, giminėmis ar artimaisiais, kurie neigia ar nenori matyti tiesos, esą „ką čia ji prisigalvojo", „jai trūksta dėmesio, ar ką?", „jis toks, kaip tėtis, tik nepasakok nesąmonių".

Savo ilgoje praktikoje turėjau ir keletą tėvelių, kurie ėmėsi iniciatyvos, pakoregavo savo darbus, o pagrindines pajamas uždirbdavo žmona. Kartu mokėmės elementariausių dalykų, net kaip plauti galvytę, žasti futbolą, sprendėm įvairius galvosūkius, kaip rasti motyvaciją vaikui kontaktuoti. Taip pat ir močiutes, nuostabias moteris, kurios užauginusios savo vaikus, kantriai ėmėsi iniciatyvos padėti vaikučių tėveliams pamatyti jų vaikų kitoniškumą ir unikalumą.

- Ar užtenka tos pagalbos, kurią siūlo valstybė?

- Lietuvoje ilgą laiką nustačius diagnozę socialinis darbuotojas informuodavo apie galimybes, orientuotas į vaiką. Tėveliai psichologinės pagalbos negaudavo, kol patys individualiai neieškodavo arba neatsidurdavo krizinėje situacijoje. Džiugu, jog atsiranda kad ir pavienės galimybės. Pavyzdžiui, nuo 2019 metų Vilniuje Sutrikusios raidos vaikų konsultavimo skyrius rengia ne tik mokymus tėveliams, auginantiems vaikus, turinčius autizmo spektrą, bet ir teikia individualią ir grupinę psichologų konsultaciją. Tėvai, kurie yra išsiskyrę ir augina vaiką su negalia, gauna dvi papildomas atostogų dienas bei kompensuojamų priemonių.

Daug gražių darbų nuveikia „Lietaus vaikai" organizacija, pasirūpindama savo bendruomene bei darbuodamasi išvien su valstybinėmis institucijomis. Sveikintinos ir individualios iniciatyvos, kaip praėjusią vasarą organizuotas atlikėjos Katažynos Zvonkuvienės nemokamas renginys tėveliams, kurie augina vaikučius su autizmo spektru.

Dažną kartą mamos ir tėveliai, auginantys vaikučius su negalia ar sutrikimu, nuverčia ne vieną kalną, pavyzdžiui, įkuria dienos centrus, koreguoja savo profesijas, studijuoja, rengia mokslinius darbus, rašo knygas. O kiek savanorystės pagelbėjant ne tik savo vaikams, bet ir kitiems, kuriems pagalbos reikia daugiau, nei gaunama iš valstybinių institucijų. Tačiau ir šiame sektoriuje pajudėta tikrai pirmyn, nei buvo prieš 20 metų. Tik norėtųsi greitesnio tempo, laikas bėga, vaikai auga, o pagalba reikalinga čia ir dabar.