Rūpestis neįgaliaisiais - tik popieriuje

Apie neįgaliųjų bei jų šeimų problemas R.Čepaitienė prabilo per konferenciją, skirtą Žmogaus teisių dienai. „Sūnus baigė mokslus, reikia įsidarbinti, bet neranda darbo. Nekalbėčiau šiai garbingai auditorijai vien apie mūsų šeimos atvejį. Prieš rengdamasi pranešimui kalbėjausi su labai daug tėvų, auginančių vaikus su negalia, prašydama jų pasidalinti savo patirtimi, mintimis, pastebėjimais, su kokiomis žmogaus teisių problemomis, diskriminacija jie susiduria. Taigi, tai, ką pasakysiu, paremta ir jų patirtimi. Jų pasakojimai mane labai stipriai pribloškė, nes nemaniau, kad situacija - tokia bloga, kokia ji, deja, yra", - pranešimą pradėjo profesorė.

Anot jos, problemos prasideda iškart po to, kai šeima iš gydytojo gauna vaiko diagnozę. „Iškart susiduriama su problemomis: kaip tam vaikeliui padėti, kokios gydymo ar reabilitacijos galimybės. Tada paaiškėja, kad tos informacijos nepaprastai trūksta. Tėvų virtualiame forume tėveliai kaskart klausia to paties: kur mums kreiptis, kokie popieriai, kokie dokumentai, kokios paslaugos, kokios išmokos? Ir kiekvieną kartą tie, kurie praėjo šį kelią, turi kantriai atsakinėti. Nenormalu net pradinėje stadijoje. Negi negalima tėveliams parengti atmintinės?", - stebėjosi R.Čepaitienė.

Didžiulė problema yra ankstyvoji reabilitacija ir ankstyvasis ugdymas. „Tai - neveikia arba veikia tik popieriuje. Šeima dažniausiai gauna iš psichologinės-pedagoginės tarnybos išrašą, kokia pagalba turi būti teikiama konkrečiai jų vaikui, kokie specialistai su juo turi dirbti. Ir dažniausiai, ypač provincijoje, jokių galimybių gauti tuos specialistus nėra", - dėstė moteris.

Trečia problema - švietimas. Ji priminė, kad šiuo metu vyksta neįgaliųjų integracija į bendrojo lavinimo mokyklas - naikinama specialaus ugdymo sistema, nes ji neatitinka ES standartų. „Idėja lyg ir gera - integruoti į visuomenę. Tačiau mokytojai nėra paruošti dirbti su tokiais vaikais, jau nekalbant apie jų integravimą", - akcentavo profesorė, pasak kurios, neįgalių vaikų tėveliams susidarė įspūdis, kad tikrasis sistemos tikslas yra „nuvaryti sveikų vaikų tėvus į privatų ugdymą, kadangi nėra įstatyminio reikalavimo ten priimti neįgalius vaikus į klases".

Profesorės sūnui dabar 24 metai, jis įgijo duonos kepėjo specialybę ir kuo puikiausiai galėtų dirbti, nes turi tik lengvą autizmo negalią. „Pasirodo, vyksta tam tikra optimizacija. Štai visai neseniai bendravome su Vilniuje veikiančios neįgaliųjų meninės kūrybos bendrijos „Mažosios gubojos" vadove. Ji pasakė: anksčiau ši bendrija metams gaudavo per 50 tūkst. eurų finansavimą iš Vilniaus miesto savivaldybės. Tai pastaruoju metu ji pradėjo gauti 14 tūkst. eurų. Metams. Buvo priversti atleisti dalį darbuotojų, sutrumpinti darbo laiką", - pasakojo profesorė.

Ji girdėjo šiurpių pasakojimų iš mamų, auginančių vaikus su itin sunkia negalia, kai vaikas žaloja save arba aplinkinius. „Tėvai kreipiasi į gydymo įstaigas. Ir dažniausiai yra pastatomi į bendrąją eilę. Tai viena mama ir pastebėjo: jei žmogus ruošiasi nusižudyti, pavyzdžiui, nušokti nuo tilto, tai pagalba jam suteikiama iš karto, ne po dviejų mėnesių. Neįgaliam asmeniui, kuris klykia 20 iš 24 valandų, save žaloja ir t.t., psichiatro pagalba gali būti suteikiama po 2 mėnesių, tyrimai irgi gali būti atidėti", - baisėjosi R.Čepaitienė.

Pasak jos, dar viena problema - neįgaliojo šalpos pensija yra įskaičiuojama į bendrąsias šeimos pajamas. O tai svarbu vėliau skaičiuojant, ar šeimai priklauso, pavyzdžiui, kompensacijos už šildymą.

„Daug tėvų jaučia didžiulę baimę, ypač tai institucijai, kuri oficialiai vadinasi vaiko teisės, bet iš tikrųjų, man atrodo, ją būtų galima pervadinti teise į vaiką arba kindergestapu. Nes dažniausiai tai yra institucija, neturinti jokios kompetencijos bendrauti su negalią turinčiais vaikais", - tvirtino pranešėja.