2 nuotr.Šiandien, žiūrint į trejų metų Ariną, sunku patikėti, kad dar prieš pusantrų metų tai buvo sveikas vaikas: ji krykštavo, vaikščiojo ir žaidė su dvynuke sesute. Deja, klastingas Herpes virusas žaibiškai smogė Arinai ir šiandien mergaitė yra neįgali, jai reikalinga nuolatinė priežiūra. Mažylės šeima iš visų jėgų stengiasi, kad Arinos ateitis būtų kuo šviesesnė, o dėl išlaidų gydymui jau teko parduoti namą.
Iš šokančios mergaitės - nervų kamuoliukas
Prieš trejus metus dvynukių susilaukusi Irina Černiauskienė negalėjo nė pagalvoti, kad šeimos pagausėjimo laimę greitai užtemdys baimė dėl vienos iš dukrų gyvybių. „Mes sergame jau beveik dvejus metus. Po paprasto Herpes viruso ją ištiko insultas, kuris įsibrovė į smegenis ir pažeidė taip, kad linksmas vaikas pavirto į gulintį nervo kamuoliuką su nuolatiniais epilepsijos priepuoliais, spastika. Arina nesėdi, pati nevalgo, nesituština, nežinau, kiek supranta", - atvirai pasakoja I.Černiauskienė.
Pirmieji signalai, kad Arinai kažkas negerai, kaip pasakoja mama, pasirodė praėjus dviem mėnesiams po gimdymo: „Mergaitės gimė visiškai sveikos, genetiniai tyrimai taip pat buvo geri. Arina gimė dviem minutėm vėliau. Kai mergaitėms buvo maždaug du mėnesiai, Ariną ištiko lengvi traukuliukai. Nuvykome į Santaros klinikas, kur mums pasakė, kad taip nutiko nuo temperatūros ir kad tai nėra retas dalykas. Pusę metų buvo skirta gerti prieštraukulinius vaistus. Juos nutraukus, mergaitė, atrodė, vystosi netgi greičiau nei kita dvynukė.
Tačiau kai mergaitėms buvo metai ir penki mėnesiai, jos abi sukarščiavo ir pasireiškė laringitinis kosulys. Kraujo tyrimai nieko bloga nerodė, antibiotikų gerti nereikėjo. Bet vieną dieną pasirodė, kad Arina labai vangi. Iškviečiau greitąją pagalbą, o Santaros klinikų medikai pasakė, kad ir patys nelabai supranta, kas Arinai yra. Jai buvo uždėta deguonies kaukė ir prasidėjo epilepsijos priepuolis."
Išgyvenimo tikimybė - 5 proc.
Arina buvo paguldyta į reanimaciją, jai atlikta kompiuterinė smegenų tomografija, kuri parodė kraujavimą į smegenis ir daug židinukų. I.Černiauskienė pasakoja atvirai - jau kitą dieną ligoninėje dukra jos nebeatpažino. Mergaitė nebenulaikė čiulptuko, pasireiškė insultas, buvo paralyžiuota kairė pusė. „Tuo metu smegenys tino valandomis, kilo pavojus Arinos gyvybei, todėl buvo atverta kaukolė. Operacijos metu iš stuburo buvo paimtas smegenų skystis, kurį ištyrus buvo nustatyta, kad tai - Herpes virusas", - sako I.Černiauskienė.
Ji neslepia, kad Herpes viruso diagnozė iš pradžių nustebino - juk daug kas yra susidūręs su juo: „Pasirodo, kad tai virusas, kuris gali turėti labai pavojingas formas. Dvi pavojingiausios ir buvo nustatytos Arinai. Tuo metu medikai sakė, jog tikimybė, kad mergaitė išgyvens - vos 5 proc. Tris savaites Arina gulėjo reanimacijoje ištikta komos. Po truputį ji pradėjo geriau jaustis, bandė valgyti pati. Dabar ji jau valgo pati, tačiau tik maltą maistą. Per gastrostomą taip pat suduodame prieštraukulinius vaistus. Traukuliai Ariną kankina kiekvieną dieną."
Ji vardija visą sąrašą Arinai nustatytų diagnozių: Herpes viruso sukeltas encefalitas, nuo smegenų pažeidimo lokalizacijos priklausanti (židininė, dalinė) simptominė epilepsija ir epilepsiniai sindromai su sudėtingais daliniais priepuoliais, spazminė tetraplegija, intercerebrinis kraujavimas į pusrutulio žievę, smegenų edema, rijimo sutrikimai, kiti hiperkineziniai sutrikimai.
Pardavė namą, įkūrė paramos fondą
Per pastaruosius pusantrų metų Arina nuolat lankosi pas medikus. Deja, kaip pasakoja mama, Lietuvoje neurologo konsultacijos reikia laukti mėnesiais. Bet per šį laiką Arina jau 7 kartus vyko į reabilitaciją Lenkijoje. Taip pat yra galimybė apsilankyti pas medikus Slovakijoje, tačiau tam šeima neturi pakankamai pinigų. I.Černiauskienė atvira - dėl dukros gydymo teko parduoti namą. Gydymui jau išleista apie 50 tūkst. eurų. Todėl šeima Arinos vardu įkūrė fondą, kuriam aukoti gali kiekvienas, norintis prisidėti prie mažylės sveikimo.
„Mūsų gyvenimas pasikeitė. Teko keisti darbo grafikus, nes Arinai reikia daug priežiūros, surasti auklę tokiam vaikui labai sudėtinga. Todėl su vyru derinamės taip, kad pusę savaitės dirbu aš, jis yra namuose su Arina, o kitą savaitės pusę darbe būna jis, o su Arina namuose lieku aš", - pasakoja I.Černiauskienė.
Didžiausia šeimos svajonė dabar ne tik fizinės reabilitacijos dukrai, bet ir Arinos smegenų veiklos gerinimas. „Iš pradžių ji tik gulėjo, net nejudėjo. Dabar po truputį juda, pradėjo reaguoti į aplinką, šypsosi. Medikai nustatė, kad Arina mato. Neseniai, man kepant sumuštinius, ji pasakė „gam gam". Man tai buvo didžiulė palaima ir paskatinimas, kad reikia su Arina dar daugiau dirbti. Dabar matau, kad ji jau daugiau supranta, reaguoja į aplinką. Ji supranta, kai išeinu į darbą, kai grįžtu. Aš tai jaučiu.
Tikrai rankų nenuleidžiame, norime išbandyti neurostimuliacijos procedūras, kurios yra labai brangios. Šias procedūras atliekantis aparatas kainuoja 30 tūkst. eurų. Bet nenorime iš karto pirkti. Norėtume pradžiai bent pabandyti. Galima patiems nuvykti ir atlikti kelis seansus arba išsinuomoti aparatą kažkuriam laikui. Ir jeigu pamatysime, kad tai veikia, svajoju, kad šį aparatą galėtume turėti namuose ir naudoti kasdien", - pasakoja I.Černiauskienė.
Moteris neslepia, kad šeima darys viską, kad Arina galėtų gyventi visavertį gyvenimą ir kartu su sese lankyti darželį.
Kiekvienas geros valios žmogus gali prisidėti prie Arinos gydymo
Gavėjas: Arinos Marijos Černiauskaitės paramos fondas
Kodas: 306288039
Buveinės adresas: Vilnius, Laisvės pr. 66-19
Swedbank: LT697300010182409254
