respublika.lt

Mažylė Milana vis dar laukia valstybės pažadėto vaisto

(36)
Publikuota: 2023 kovo 23 14:46:54, Justina GAFUROVA
×
nuotr. 2 nuotr.
Nors valstybė žadėjo, kad vaistas Lietuvą pasieks dar vasarį, procesai tiek užsitęsė, kad, panašu, jog be balandžio Milana vaisto nesulauks. Milanos šeimos asmeninio archyvo nuotr.

Jau praėjo pusantro mėnesio po žinios, kad sunkia liga serganti mažylė Milana pagaliau gaus jai gyvybiškai svarbų vaistą. Tačiau nors valstybė žadėjo, kad vaistas Lietuvą pasieks dar vasarį, procesai tiek užsitęsė, kad, panašu, jog be balandžio Milana vaisto nesulauks. O juk mergaitei svarbi kiekviena diena.

 

 

2 mln. eurų - tiek kainuoja svarbūs vaistai Milanai. Tai brangiausi vaistai pasaulyje, kurie Lietuvoje nėra kompensuojami, todėl Milanos tėvai įsteigė paramos fondą ir per daugiau kaip pusmetį surinko daugiau kaip pusę sumos, o tada valstybė ištiesė pagalbos ranką.

Dar pirmomis vasario dienomis Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) pasidalino gera žinia, kad derybos su vaisto gamintoju pavyko - Milana gaus jai reikalingą vaistą. Ministerija nurodė, kad gamintojo kaina pagal sutarties nuostatus išlieka konfidenciali, tačiau buvo žadama, jog vaistas bus gautas vasarį.

Netrukus baigsis kovas, o Milana vis dar laukia...

O juk jau žinome, kad didžiausias I-ojo tipo spinaline raumenų atrofija sergančios Milanos priešas - laikas. Jo liko nedaug - mažiau nei 6 mėnesiai. Nes vaistai gali būti leidžiami tik vaikams iki dviejų metų. O kaip ankščiau sakė Milanos mama Greta Patenkienė, praktika rodo kad gavę šį vaistą, vaikai jau po dviejų, trijų mėnesių išmoksta patys atsisėsti, vartytis, laikyti galvą, ko Milana vis dar nedaro.

Tuomet, vos gavę žinią apie tai, kad mergaitė pagaliau gaus vaistus, šeima išskubėjo į Kauno klinikas reikalingiems tyrimams atlikti ir gauti rezultatai rodė, kad vaistą suleisti Milanai galima. Užtrukus procesams, tyrimą vėl teko kartoti ir jis vėl parodė, kad antikūnų mergaitė neturi, tad vaistui gauti laikas tinkamas.

Milanai skirto fondo socialinio tinklo anketoje mergytės mama nuolat dalijasi naujienomis apie jos sveikatą. Šiandien aišku tik tiek, kad vaistas mergaitę pasieks mažiausiai dviem mėnesiais vėliau, nei tikėtasi.

Dar paskutinę vasario dieną „Vakaro žinios" kreipėsi į SAM su klausimais, kodėl taip užsitęsė procesai. „Valstybinė ligonių kasa (VLK) su gamintoju baigia derinti sutarties detales. Kai sutartis bus pasirašyta, VLK parengs ir pateiks gydymo įstaigai garantinį raštą. Tuomet įstaiga galės įsigyti vaistą", - trumpai nurodė ministerija.

Kodėl procesai taip užtruko, tiksliai neatsakė ir VLK. „Informuojame, kad šio vaisto viešojo pirkimo procedūrą atlieka ligoninė. Kaip teigė vaistų gamintojų atstovas, pasibaigus pirkimui bei gavus vaistinio preparato užsakymą, jie stengsis, kad būtini vaistai kuo skubiau būtų pristatyti į Lietuvą bei nuvežti į ligoninę.

VLK yra pasirašiusi gydymo prieinamumo gerinimo ir rizikos pasidalijimo sutartį su vaistų gamintoju. Taip pat yra išdavusi garantinį raštą gydymo įstaigai, pagal kurį jai bus kompensuojamos vaisto įsigijimo išlaidos", - rašoma atsakyme „Vakaro žinioms".

Tuo metu Milanos mama dalijasi kiekviena nauja žinia. Kovo viduryje, kai Milanai buvo atliktas papildomas antikūnų tyrimas, jo mama rašė, kad nepavyksta pasirašyti pinigų, kuriuos surinko fondas, perdavimo sutarties Kauno klinikoms, kuriose ir vyks mergaitės gydymas.

„Deja, šiandien pinigų perdavimo Kauno klinikoms sutarties pas notarą pasirašyti nepavyko, nes su ja yra kažkokie nesklandumai... Bandėm perkelti sandorio sudarymą, notaras siūlė šios savaitės pabaigoje, man tinka bet kuri diena ir laikas, bet Kauno klinikoms netinka šios dienos, todėl tikėtina pasirašysime sutartį ir pervesiu pinigus už injekciją tik kitą savaitę.

Kai tik bus nupirkta injekcija, man bus leista pasidalinti su Jumis suma, kurią sumokėsiu už ją ir kiek lieka.

Surinktų pinigėlių tikrai užtenka, todėl neprašau Jūsų pervesti daugiau, o geriau šiuo metu padėti kitiems vaikučiams, jei galite", - rašoma kovo 13 d. paskelbtame įraše.

O šią savaitę paaiškėjo, kad vaistai Milaną pasieks tik balandį. „Mielieji, geros naujienos: pinigų perdavimo sutartis pas notarą pasirašyta, pinigėlius banke Kauno klinikoms perdaviau (pervedžiau). Dabar intensyviai vyksta „Zolgensma" vaisto užsakymas ir pirkimas. Vaistas turėtų būti Lietuvoje pirmąją balandžio mėnesio savaitę", - pranešė Milanos mama Greta.

Patiko straipsnis? Leisk mums apie tai sužinoti. Nepamiršk pasidalinti Facebook!
L
12
F
Parašykite savo komentarą:
 
Komentuoti
Skaityti komentarus (36)
Respublika.lt pasilieka teisę pašalinti nekultūringus, keiksmažodžiais pagardintus, su tema nesusijusius, kito asmens vardu pasirašytus, įstatymus pažeidžiančius, šlamštą reklamuojančius ar nusikalsti kurstančius komentarus. Jei kurstysite smurtą, rasinę, tautinę, religinę ar kitokio pobūdžio neapykantą, žvirbliu išskridę jūsų žodžiai grįždami gali virsti toną sveriančiu jaučiu - specialiosioms Lietuvos tarnyboms pareikalavus suteiksime jūsų duomenis.

Dienos klausimas

Ar pasirašinėjate peticijas?

balsuoti rezultatai

Apklausa

Kokia oro temperatūra vasarą jums labiausiai komfortiška?

balsuoti rezultatai

Respublika
rekomenduoja

Labiausiai
skaitomi

Daugiausiai komentuoti

Orų prognozė

Šiandien Rytoj Poryt

+12 +20 C

+13 +22 C

+15 +24 C

+22 +27 C

+26 +29 C

+26 +30 C

0-3 m/s

0-3 m/s

0-3 m/s